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AMO este espaço das crônicas, sei de um montão de mamães gosta, interage e conversa sobre isso, troca ideias, e como juntas somos mais fortes, convidei uma amiga linda – Bia – para compartilhar conosco sua experiência com a gestação de uma linda gatinha – Cat – que foi diagnosticada, ainda na gestação como portadora da sequencia de Pierre Robin. Um texto e m o c i o n a n t e! Vem ver!

Sequencia de Pierre Robin - Blog da Michelle - Bia Wielevich

(…) Muita gente me falou “mas menina, eu nem fiquei sabendo que você estava grávida!“. Foi porque eu não contei mesmo. Engravidei tomando remédio. Num momento em que não pensava em ter outro filho – sem condições físicas (acima do peso) e física (sem espaço nenhum, planejando mudar de casa), financeira, psicológica… Mas enfim, dia 31 de janeiro de 2013, segundo dia de atraso do ciclo sempre regular eu já sabia. Fui ao médico e ela mesma me recomendou – não conte nada para as pessoas ainda, você engravidou tomando remédio, pode ser que a gravidez não continue, pode ser que tenhamos problemas.

E nessa onda de “não conta” junto com meu susto que não passava, eu não contei mesmo. O susto não passou e em junho, na ecografia morfológica de 23 semanas ele ficou ainda maior. A ecografista me disse: me parece que seu bebê tem uma retrognatia. RETROGNAOQUÊ??

Nunca tinha ouvido essa palavra. Mas de fato, o perfil do rosto era irregular, o queixo era muito pequeno. Começou então um frio na barriga que ia me acompanhar durante todo o resto da gestação. E daí, com toda essa incerteza que eu não contaria pra ninguém MESMO. Eu e o Walter fomos muito cautelosos até agora, expusemos pouco a situação e mantivemos a Cath protegida – de perguntas e olhares, mas agora que está tudo bem é importante falar, para purgar toda a tensão e apreensão que passamos, e também para informar.

O primeiro passo foi a clássica busca no google e em sequência o pavor das imagens – sempre as piores – que apareceram na pesquisa. Desse dia em diante aprendi a usar o Google Academics. E desse dia em diante também nunca mais dormi. A cada noite eu lia um texto novo, uma publicação – em várias línguas, inclusive algumas que eu não domino – e a cada manhã um médico novo, uma nova consulta, um novo exame. Informação. Bombardeio de informações.

Minha grande sorte – e foi pura sorte mesmo – foi ter caído nas mãos de um excelente profissional, Dr. Adriano Chrisóstomo (IMMEF) que praticamente me virava do avesso a cada nova ecografia – geralmente ele marcava dois horários e manipulava minha barriga de forma que o bebê ficasse em posições estratégicas para que ele conseguisse investigar melhor as imagens.

Dr. Adriano conseguiu diagnosticar a retrognatia em ângulo limítrofe porém sem alterações na conformação das orelhas e queda da língua para fora da boca, o que já indicaria algumas síndromes conhecidas.

E nessa sequência de exames (numa frequência muito, muito, muito maior do que numa gestação normal) fomos chegando a novas conclusões. Minha barriga estava muito grande pois eu estava com muito líquido amniótico – polidrâmnio. Então Dr. Adriano ficou observando a atividade do bebê por mais tempo. Chegou a conclusão que devido à retrognatia (queixo mais para trás), a língua também ficava para trás, a chamada glossoptose, o que causa disfagia, ou seja, dificuldade de deglutição – por isso o excesso de líquido.

Antes havia uma possibilidade mas com dois indicativos já tínhamos quase que um diagnóstico: SEQUÊNCIA DE PIERRE ROBIN. Anteriormente e erroneamente chamada de Síndrome de Pierre Robin, a agora Sequência de Pierre Robin é uma malformação crânio-facial das mais leves, que acomete principalmente o sexo feminino na ordem de 1:25.000 nascidos vivos – embora pesquisas na Inglaterra apontem que este número seja 1:8.000 nascidos vivos, devido aos casos leves não diagnosticados e logo, que passam ao largo das estatísticas.

É um problema não cromossômico (na maioria dos casos. Pode estar associado a outras síndromes mas na maioria dos casos, é somente a sequência isolada) devido a um posicionamento do bebê dentro do útero (geralmente encostado na placenta) que impede o queixo de se desenvolver normalmente, assim, ficando o queixo para trás, a língua não tem espaço e fica para cima, impedindo o palato de se fechar. Por isso “sequência”, porque um fato primário leva a outros.

Com essa possibilidade de ser SPR, nossa segunda grande sorte – minha sogronis trabalhar exatamente no lugar que é referência no tratamento em excelência de SPR, o HRAC – Hospital de Reabilitação de Anomalias Crânio-Faciais, mais conhecido como Centrinho, em Bauru-SP.

Fomos direto para Bauru com os exames, conversamos, nos informamos ainda mais. Ao ver as imagens, sem nenhuma dúvida nos foi dito “é uma Robinzinha”. Mesmo não tendo o diagnóstico fechado (faltava saber se o palato era aberto ou não, embora alguns Robins não tenham o palato aberto, o que piora consideravelmente sua condição respiratória) nos tranquilizaram muito, dizendo que das malformações essa era a mais simples, com um prognóstico de recuperação excelente, não deixando sequelas nem evidências posteriores.

Mas qualquer problema, por menor que seja, só é simples quando é com o filho dos outros. Nessa angústia, encontrei o blog do Felipe e da Rosana, pais da Luísa, que também nasceu com SPR. Falar com gente que tinha passado por isso e não com médicos foi muito reconfortante. Mas a incerteza me consumia – será que era, será que não era? e o pior – embora os exames indicassem que havia um problema, a real dimensão só seria conhecida no nascimento. Cada Robin é único, pois vem de uma combinação de 3 fatores, que podem ser graves ou leves – tem Robin que não tem nenhum queixo porém tem a língua presa, tem Robin que tem o palato todo aberto e outros, não tem fissura palatal… Cada caso deve ser avaliado separadamente, não existe um protocolo padrão de atendimento.

E eis que em uma das ecografias santo Dr. Adriano conseguiu fazer o bebê abrir a boca e lá estava ela: fissura do palato mole (o céu da boca é aberto, porém só na parte de trás, perto da úvula – a campainha). Pronto. Tínhamos uma resposta. Estava a caminho uma portadora da SPR. Diagnosticada na gestação – INÉDITO! Raros os casos de SPR que são vistos durante a gestação e agora posso dizer sem dúvida alguma: foi muito melhor assim! Pude estudar, me informar, me programar. Não havia mais nada que os exames poderiam indicar. Agora era esperar.

Durante essa espera conheci o CAIF – Centro de Atendimento Integral ao Fissurado, aqui em Curitiba, e fui muito bem atendida. De lá me encaminharam para o Dr. Renato Freitas, uma sumidade em cirurgia do palato, que me acompanhou até o parto.

Os dias passaram rápido – me atropelavam. O pólidrâmnio me deixava cada vez mais desconfortável, a barriga estava enorme, foi aventada a possibilidade de fazer uma punção para retirar um pouco de líquido mas não podíamos correr o risco de acontecer um rompimento de placenta e ter um parto emergencial, já que precisaríamos de leito de UTI disponível e toda uma equipe de apoio – Dr. Guilherme para fazer a nasofibroscopia e mensurar o grau da glossoptose, Dr. Renato para canular o bebê, Dr. Cunha o pediatra, Dr. Salmo geneticista, Dra Joseane obstetra, Drª Rita fonoaudióloga e um intensivista da maternidade.

O maior medo eram os minutos seguintes ao nascimento em que não saberíamos exatamente qual o grau de obstrução da faringe pela língua, podendo haver o risco de ser um grau severo e o bebê fazer uma hipóxia, o que transformaria uma SPR numa paralisia cerebral – sim, podia piorar… Então decidimos segurar as pontas mesmo com aquela pança gigante e não fazer nada que pusesse em risco – mais risco – e aguardar ao máximo, tentar chegar em 39 semanas para que o bebê estivesse bem gordinho e reagisse melhor a alguma possível intervenção cirúrgica ou medicamentos.

E assim chegou o dia. Algumas horas antes do parto contamos para a família, para que não se assustassem caso acontecesse alguma coisa mais séria. Até então poucos e bons amigos sabiam de toda a situação – Camila, Érika, Jéssica, Paula, e foram eles nosso porto seguro nos momentos de fraqueza. O medo era tanto que entrei na sala de cirurgia com uma forte dor no peito, achando que ia ter uma síncope, e não era pra menos – a pressão arterial estava 19×10.

Sequencia de Pierre Robin - Blog da Michelle - Bia Wielevich

Toda a equipe estava pronta, leito de UTI no aguardo e eis que dona Catharina nasce e em vez de chorar faz xixi na médica. Foi rapidamente para a sala de reanimação e em alguns minutos volta nos braços do Walter, com uma “tomadinha” no nariz. Corada, gordinha, respirando bem. E a cara do pai. Alguém comentou na foto do parto “sorria, amiga” ou alguma coisa assim. Impossível. O medo, nervoso, apreensão eram tão grandes que só estava naquela mesa porque não podia mexer as pernas.

Catharina dormiu sua primeira noite de vida na UTI e logo foi para o berçário. Sendo SPR já sabíamos que ela não conseguiria mamar no peito: a língua para trás dificulta a pega e a fissura do palato não permite a pressão negativa para a sucção ou seja, estando já informados, já tínhamos a mamadeira e o bico correto, com furo aumentado, para que ela não ficasse sem se alimentar.

A maioria dos Robins além da cânula naso-faríngea (INF) que vai do nariz até a base da língua, empurrando-a para frente para ajudar na desobstrução da faringe, também recebem uma sonda para alimentação. Porém Cath se saía muito bem na mamada e escapou da sonda, se alimentando somente VO desde o nascimento.

No terceiro dia eu tive alta médica e Cath dormiu ainda mais um dia no hospital até o Dr. Renato voltar de viagem para ver se ela poderia ir para casa. No dia da alta dela a madrinha Paula veio me ajudar – e nesse dia me lembro de ter desmontado, chorei copiosamente dizendo que não iria conseguir, enquanto ela me abraçava. Sim, tenho certeza que não poderia ter escolhido madrinhas melhores para ela – Paula e Jéssica, tão apaixonadas pela afilhada sem nem mesmo tê-la visto! Trouxemos Cath para casa e na primeira hora sozinha com a madrinha ela conseguiu arrancar a INF com a língua. Estava só começando nosso sufoco.

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A cada troca de cânula, alguém segurava a língua dela para que não descesse obstruindo a garganta. Eram frequentes os engasgos e as cianoses periorais. Até que com 10 dias de vida, meu sogro Lino e a Adriana vieram nos visitar e decidimos voltar para Bauru com eles. Eu já não dormia mais com medo da Cath tirar a cânula durante a noite (e ela tirava mesmo, habilidosa, com a língua) e eu sabia que no Centrinho a abordagem era muito terapêutica e durava dias e aqui haviam me mandado para casa sem muitas instruções. Eu pensava: ou ela está muito bem ou então estou sendo negligente. Achei prudente pecar por excesso de zelo e aos 13 dias de idade lá estava Cath na segunda UTI da sua vidinha.

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Polissonografia – Um dos MUITOS exames que Cath fez no Centrinho

No HRAC ela foi monitorada em tempo integral – saturação, alimentação, sono. Foram muitos exames, muitos médicos – pediatra, geneticista, cirurgião plástico, nutricionista, nutrólogo, fonoaudiólogo… Toda uma equipe focada em otimizar os primeiros meses de vida – os piores para os Robins.

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O Palato antes da Cirurgia

Aprendi nessa primeira semana de internação a fazer massagem na língua, limpeza na fissura, mamada técnica (ela precisa aprender a respirar enquanto mama, então são algumas sugadas, depois tira a mamadeira, coloca a chupeta para ela continuar o movimento de sucção e depurar o leite que ficou na boca de forma que não faça falsa-via e seja aspirado para o pulmão quando ela fechar a glote), exercícios posturais na posição prona para firmar a cervical (assim que ela firmar a cervical consegue também controlar a língua e não precisa mais da INF). Aprendi também a identificar o barulho da ptose lingual (quando a língua desce, obstruindo a passagem de ar), aprendi a observar as cianoses e retrações de fúrcula para identificar os graus de dificuldade respiratória, aprendi a fazer exercícios para evitar a fala fanha tão caraterística dos fissurados. Aprendi que a gente se habitua com tudo, aprendi a cuidar de uma maneira muito diferente de um bebê com necessidades especias. Aprendi tudo isso no Centrinho. E nesses dias que passei lá, aprendi que SPR realmente não é nada se comparado com as anomalias faciais que existem. Um salve para toda a equipe do Centrinho – Dra Ilza, Dra Izabel, Dra Rafaelle, Ana Sheida, Laressa, Vera, Halyne, Tyuana, Dra Natalie, e principalmente a equipe da UCE – Dani, Dorotéia, Paula, Maila, Angela, Carla, Aline, Vanessa, não vou saber o nome de todas para colocar aqui, mas todas cuidam das crianças como se fossem suas! E cuidam das mães também!

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Uma das Fonos que acompanharam no Centrinho

Voltamos para casa muito mais tranquilos. A maior preocupação sempre foi o ganho de peso, pois com tanta dificuldade respiratória e de deglutição, os Robins perdem peso fácil e para ganhar alguns gramas é um sufoco. Mamadeira a cada 3 horas, leite enriquecido com polímeros de glicose, TCM e espessante (para evitar de voltar pela cânula). O cansaço era extenuante e precisamos chamar reforços. Nessas horas não adianta chamar a mãe ou o pai, porque pouco podem fazer. Quem nos amparou foi a Ana Lígia, técnica de enfermagem que cuidou da Cath na sua primeira noite de vida na UTI, e que é treinada para desengasgar ou tomar qualquer providência em um caso mais sério. Uma noite minha, uma noite da Ana. Assim se passaram 30 dias e voltamos para Bauru.

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Com 20 dias no Centrinho

O ganho de peso da Cath foi excepcional – 29g/dia, muito próximo das ideais 30g/dia, e assim ficou pra trás a possibilidade de usar sonda para alimentação. E, finalmente, ela estava livre da INF, que chamávamos de “tomadinha”! A saturação se mantinha constante durante as mamadas e o sono. Não precisa mais de massagem na língua; a dieta hipercalórica permanece porém sem espessante, e as noites estão liberadas! Se ela acordar, mama. Se dormir, a gente também pode dormir! E a bichinha já está querendo entrar no ritmo dia-noite, e acorda muito pouco para mamar!

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Logo que tirou a canela ela ficava vesga procurando

A retrognatia dela foi classificada como leve – o queixinho já está voltando para a frente, e a glossoptose também é de um grau leve! Dentro do quadro, melhor impossível! Ainda faltava a cirurgia do palato. Podia ser pior, podia ter todo o palato aberto mas era só o palato mole, muito mais simples de fechar. Em três meses voltamos para ver se poderia ser feita com 6 meses (pouco indicado para os Robins, uma vez que diminui a cavidade respiratória deles, mas devido ao bom desempenho dela não podia ser descartado) mas a equipe médica decidiu esperar até completar 1 aninho. Sim, eu acompanhei muitas mães nesta fase, e sei que o pós-operatório não é nada fácil. Mas aquela incerteza do talvez, o medo do desconhecido, tudo isso já havia passado.

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Esse dia foi lindo, a Th pediu para usar “tomadinha” também, para ficar igual a irmã.

Eis que com 1 ano de idade certinho chega a carta do hospital marcando a cirurgia. Como eu já sabia que no pós-operatório não poderia fazer nenhum movimento de sucção, assim que tive a confirmação da cirurgia, tirei chupeta e mamadeira da Cath – e já fica a dica para as mamães, foram 3 dias de chororô e depois, passou – fiquem firmes, quanto mais cedo tirarem tanto chupeta quanto mamadeira, menos a criança vai sentir. E lá fomos nós – 5 dias de procedimentos de consultas e exames e… chegou o grande dia. Logo cedo fomos ao hospital, Cath estava em jejum e sonolenta, mas o sorriso no rostinho é sua marca registrada e ela não fez nem um tiquinho de manha!
Entreguei ela na porta do centro cirúrgico e fui tomar um café. A cirurgia durou mais de duas horas, e eu estava muito mas muito tranquila mesmo! Sabia que estava em boas mãos, no melhor lugar do mundo para tratar e resolver seu problema! Quando me avisaram que a cirurgia havia terminado, fui até a sala de recuperação e lá estava ela: muito inchada, com uma tomadinha costurada no nariz (isso partiu meu coração) e com bastante sangue na boquinha. Demorou a acordar e tão logo isso aconteceu, ganhou um potão de sorvete com leitinho para reidratar – ela estava com muita fome e comeu bem. Esse primeiro momento é o mais difícil, eles estão irritados, com fome e incomodados com a cânula. Cath ficou esse dia inteiro no colo, não chorou muito, não deu trabalho, pequenininha mas muito sábia, tenho a sensação que ela compreendia a importância do dia 13/10/2014 na sua vida. E então, num momento de descontração com ela, ela abriu a boca e eu vi – ele estava lá, ou melhor, ele (o buraco) não estava mais lá. Vi um telhadinho, cheio de pontos, inchado, com tampões para fechar as incisões liberadoras (para soltar a pele e permitir reconstruir o palato, abrem-se dois cortes de fora a fora no céu da boca, próximo à arcada dentária, e estas incisões são tamponadas pra que uma nova pele surja ali e a pele cortada permita uma costura onde antes havia a fissura) mas eu vi. E nessa hora… eu chorei. Ele era lindo, era a cerejinha no topo do bolo! Como eu esperei por ele!!!

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No pré anestésico, ela já estava meio grogue.

Foi um longo dia, a base de muito sorvete e leite. Não poder mamar nem sugar a chupeta não foi um problema para nós, já estávamos sem elas fazia algum tempo, mas confesso que a maioria das crianças que choravam naquela noite no hospital estavam o fazendo mais por falta da chupeta do que por conta da cirurgia…

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Logo que voltou da cirurgia.

Logo na manhã seguinte tia Dani (que acompanhava a Cath desde sua chegada no Centrinho, com 13 dias, e foi quem deu seu primeiro mamá!) veio tirar a cânula do narizinho (ufa, que alívio!) e passar as instruções. O médico já havia nos dado alta e poderíamos ir pra casa!

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Algumas horas depois da cirurgia

O P.O. de palatoplastia requer dieta líquida e nenhum contato com a área suturada pelas mãos, para evitar infecções e choques físicos que poderiam estourar os pontos. Bem fácil pra um bebê que enfia tudo na boca. A dieta líquida tiramos de letra, bater bem as papinhas, diluir um pouco e coar pra não passar nenhum pedacinho que pudesse infectar os pontos – Cath comia bem e não mudou de hábito durante essa fase. Quanto às mãos, durante os 30 dias Cath usou braceletes que imobilizavam os cotovelos – quem não dobra o cotovelo não põe a mão na boca, certo? Sim, certo. Não põe a mão mas pega coisas compridas que consegue por na boca – sufoco parte II, a revanche. Mas ainda assim tudo ia bem, ela se alimentava bem e não dava sinais de estar incomodada. E de repente, não mais que de repente, ela abriu a boca e eu vi: um grão de feijão no meio, bem no meinho. WTF?? O que era isso? Tentei afastar do pensamento mas estava me consumindo de preocupação e sem aviso fui bater à porta do consultório do Dr. Renato. ‘Dr, o que é isso?’. E então meu mundo desabou.

Sequencia de Pierre Robin - Blog da Michelle - Bia Wielevich

No dia seguinte da cirurgia do palato. Cotovelos imobilizados, mas super animada e a todo vapor.

Eu estava preparada pra Sequência de Robin, estava preparada pra deixar o bebê na UTI, pra desengasgar, canular, pra cirurgia, para o pós-operatório. Estava preparada para ir à lua. Mas não estava preparada para a fístula. Quando a gente chega com um diagnóstico de SPR ganha um calendário pra carregar na cabeça: 1 mês canula, 1 ano cirurgia e depois vida normal. Os dias passam a girar em função disso. E repentinamente, aquela tranquilidade que eu estava sentido, a sensação de ‘finalmente isso vai acabar’ se evaporou. Estava ali, bem diante dos meus olhos e bem no meio do céu da boca da Cath: um buraco. De novo. Abriu um ponto, apenas um pontinho. E um pontinho minúsculo teve um poder devastador gigantesco.

Sequencia de Pierre Robin - Blog da Michelle - Bia Wielevich

A fístula.

Liguei para o médico dela e ele me disse ‘eu não queria preocupá-la, até porque a gente faz o nosso melhor e não espera que a fístula vá acontecer, mas ela acontece mais do que a gente gostaria, e a cirurgia da sua filha foi uma cirurgia difícil, a fissura dela era bem larga e a pele ficou muito tensionada. Fora isso, numa região em constante movimentação, sempre úmida e em um corpinho em crescimento… as chances de fistular são bem maiores do que se imagina’. Ele ainda me acalmou dizendo que não era minha culpa e dificilmente teria acontecido por algo que eu tenha – ou não – feito. Não adiantou. Arrasada. Fiquei mesmo. Dr. Eudes pediu para aguardar até que a cirurgia completasse 3 meses pois é o prazo que consideram que está realmente cicatrizado, e pediu para voltarmos em 6 meses para rever a questão.

Estivemos em Bauru para essa consulta no começo de abril, Dr. Eudes estava em congresso fora do Brasil e o médico que avaliou foi inconclusivo e nos pediu para aguardar que o cirurgião responsável pela palatoplastia da Cath retornasse ao Brasil – há casos em que não precisa de um novo procedimento cirúrgico, com o crescimento na criança a fístula vai fechando. Como nada nos Robins é tão simples quanto parece, cada caso será avaliado individualmente, pesados os riscos e consequências na fala, deglutição e desenvolvimento oral, vamos aguardar novas instruções.

Esse texto não tem um final. Nem feliz nem triste. O final nós estamos escrevendo dia após dia, buscando mais informações, cuidando com as palavras que a Cath pode e não pode repetir, e esperando. Agora, na minha agenda de celular, tem um grupo de pessoas que na frente do nome vem escrito SPR. E a maioria, não conheço pessoalmente. Mas considero como uma família, pois sei das angústias e preocupações de cada uma dessas pessoas que a vida aproximou para nos confortarmos e fazermos uma corrente de ajuda e informação.

Um desejo? Que todos os médicos estejam preparados; se não, pelo menos informados sobre o que é SPR, que não mais os casos passem sem diagnóstico ou então que as crianças não precisem ficar internadas por meses, perdendo um tempo precioso e recebendo tratamentos por vezes invasivos e desnecessários.

A lição que tiro disso tudo? Que tudo isso serve de bagagem, e hoje eu posso ser mais útil aos outros do que antes de ser mãe da Catharina. Se meu texto ajudar uma única pessoa sequer, já terá valido a pena. Uma pessoa estava com a sobrinha internada e ninguém sabia o que era. Ela dizia para o médico ‘isso é sequência de Pierre-Robin, eu li um texto’ e o médico não dava ouvidos. Sim, era SPR, e o texto era esse daqui, que você acabou de ler (a primeira parte dele, que publiquei no meu facebook) e hoje a bebê está tendo o acompanhamento correto. Um dia ela me disse ‘você salvou a vida da minha sobrinha‘. Chorei de felicidade. Eu nem merecia tanto!
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Você tem um bebê com SPR? Conhece algum? Está grávida e seu bebê não tem queixinho?? Quer conversar? Precisa de informação, precisa de colo? Eu sei o que você está sentindo. Pode me ligar, me mandar whats, inbox, o que for, a hora que for. O que fizeram por mim hoje faço pelos que estão na situação que eu estava há algum tempo atrás. Juntos somos mais fortes! bia_wielewicki@yahoo.com.br

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